Depremden kurtuldu, SMA ile mücadele ediyor
Kayseri’de yaşayan Aybüke bebek SMA TİP1 hastalığı ile mücadele ediyor. 6 Şubat depremi nedeniyle Hatay’dan gelen aile 14 aylık bebekleri için yardım bekliyor. Aybüke bebeğin 2 yaşına kadar ilacı alması gerektiğini söyleyen anne Semiha Uyrum, “11 aydan beri süren bir kampanya ve çok yavaş ilerliyor. Şu anda yüzde 10’dayız ve evladımızın zamanı yok. Anne ve babası olarak biz kendimiz için hiçbir şey istemiyoruz sadece evladımızın ilacına kavuşabilmesi için mücadele ediyoruz” dedi.
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Kayseri’de TİP1 SMA hastalığı ile mücadele veren 14 aylık Aybüke bebek için yardım toplanıyor. 2 yaşına kadar Zolgensma ilacını alması gereken Aybüke bebeğin ise 11 aylık süreçte Valilik onaylı başlatılan kampanyası yüzde 10’a ulaştı. Uyrum ailesi Aybüke bebeğin yaşaması için destek bekliyor.
İkiz bebek Aybüke ve Amine’nin SMA hastalığına yakalandığını ve Amine bebeğin 6 Şubat depreminde SMA hastalığı nedeniyle hayatını kaybettiğini söyleyen Anne Semiha Uyrum, “Evladımız SMA TİP1 ölümcül kas hastası, kampanyamız valilik onaylı 11 aydan beri süren bir kampanya ve çok yavaş ilerliyor. Şu anda yüzde 10’dayız ve evladımızın zamanı yok. İkiz kardeş olarak dünyaya geldi ikisi de SMA TİP1 ölümcül kas hastasıydı. 1 aylıkken teşhis konuldu. Dünyamız başımıza yıkıldı öğrendiğimizden beri çok kötüyüz. Evladımızı her an kaybetme korkusuyla yaşıyoruz. Biz bir evlat acısı yaşadık ikiz kardeşini deprem günü SMA hastalığından dolayı kaybettik. Aybüke’yi de kaybetmek istemiyoruz. Bir an önce evladımızın ilacını almasını istiyoruz ve bunu tek başına başaramıyoruz, anne baba olarak memleketimiz Hatay’ı terk etmek zorunda kaldık depremden dolayı her şeyimizi kaybettik. Şu anda Kayseri’de yaşam mücadelesi veriyoruz. Anne ve babası olarak biz kendimiz için hiçbir şey istemiyoruz sadece evladımızın ilacına kavuşabilmesi için mücadele ediyoruz. Valilik onaylı bir kampanyamız var. 50-100 lira çok bir şey istemiyoruz, anne ve babalar beni anlar ne olur sadakalarınızı bize verin. Benim de evladım diğer bebekler gibi yürüsün, oynasın, koşsun biz anne babası olarak artık evlat acısı yaşamak istemiyoruz” diye konuştu.
‘SMA HASTALIĞI DEĞİL BEBEKLERİMİZ KAZANSIN’
Baba Sedat Uyrum ise, “Bir evladımızı kaybettiğimiz için Aybüke bebeğimizi de kaybetmek istemiyoruz. Bu yüzden herkesten duyarlı olmasını bekliyoruz. SMA hastalığı kazanmasın bebeklerimiz kazansın. Maalesef Türkiye’de 250’ye yakın SMA hastası var. Bebeklerimiz göz göre göre yok olup gidiyor. İnsanlardan duyarlı olmalarını bekliyoruz. Büyük yerlerden el uzatmalarını bekliyoruz. Halktan gelen güçle başarılmayacak bir duruma gelindi, ilaç dolar bazından yükseldiği için artık devlet büyükleri de el uzatarak tüm bebeklerimizi bir an önce sağlığına kavuşturmalarını ilaçlara kavuşturmalarını istiyoruz. Herkes duyarlı olursa bütün bebeklerimizi kurtarırsak geleceğimiz daha da sağlıklı olabilir. Gelecekte avukat, doktor olaraktan bizlere faydası olabilir. Sizlerden tek ricamız bebeklerimize duyarlı olursanız seviniriz. Kayseri Cumhuriyet Meydanında her gün sabit standımız açık, iki kapılı Bürüngüz Cami Kapalı Çarşı girişinde bizlere oradan ulaşabilirsiniz. Sosyal medyadan SMA Aybüke hesabımızdan ulaşabilirler. Kampanyamız valilik izinli IBAN’larımız var, girişi olup çıkışı olmayan bir hesabımız devlet gözetimi altında. O hesaplardan da yardım yaparak, gerek stant başlarında yardım ederekten bizlere destek olabilirler” ifadelerini kullandı.
